L’histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d’un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l’extérieur. Après une série d’examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d’une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l’auteur fait une promesse à sa fille : « tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d’amour. »Ce livre raconte l’histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu’un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu’on ne peut pas ajouter de jours à la vie
Edition: J’ai lu
Nombre de pages: 230 pages
Mon avis : J’avais entendu parler de ce livre, et on me l’avait maintes fois recommandé chaudement. J’ai enfin pu m’arrêter sur ce récit, et avoir les larmes aux yeux !
Tout démarre dans une famille tout à fait normale : un couple uni, un garçon (Gaspard), une fille (Thaïs) et un bébé qui se prépare. Une jolie famille heureuse.
Mais un jour, la mère de cette famille remarque que la démarche de sa fille est particulière : l’un de ses petits pieds ne se place pas correctement. Consciencieuse, elle demande des examens médicaux, et le drame arrive : La petite Thaïs est atteinte de leucodystrophie chromatique. Une maladie dont on ne guérit pas, dégénérescente et laissant peu d’espérance de vie.
Thaïs a deux ans.
Au-delà de l’annonce de la maladie, cette mère de famille nous raconte le parcours pour aider leur fille a profiter au maximum de sa courte vie, alléger ses souffrances et trouver une organisation familiale qui permette de pouvoir s’occuper de chacun des enfants.
A la naissance de leur troisième enfant, Azylis, l’annonce tombe : elle est aussi atteinte de la même maladie.
Si pour l’une, le combat est perdu d’avance, pour l’autre, en revanche, il est possible d’intervenir mais il faut agir vite.
Ecartelés entre leurs deux filles malades, et leur petit garçon qui comprend beaucoup mieux les choses qu’on pourrait le croire, ces parents montrent un courage et une patience à toute épreuve. J’ai été bouleversée par le récit. Par la douceur et l’amour qui y transpire. Je suis admirative devant leur courage de se préparer à la mort certaine de leur fille.
J’ai lu ces pages à toute vitesse, et quand je ne lisais pas, je pensais à eux. Oui, c’est dur, oui c’est atroce, mais quelle leçon de vie ! Au-delà de la peine à laquelle ils se préparent, ils nous apprennent à voir ce qu’on ne voit plus parce qu’on court sans arrêt : le plaisir de faire un calin, le bonheur de pouvoir embrasser ses enfants, le bonheur d’avoir une bonne santé…
Voilà un livre que je ne suis pas près d’oublier.
Points attribués : 10/10
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Merci pour cet avis. Je ne connais pas ce livre mais tu m'as donné envie de le lire, même s'il est certain que ce livre va me tirer aussi des larmes. 🙂
Je suis d'accord c'est un livre très émouvant.